Wie geht es mir?
Niemand hatte mir gesagt, dass es so schwer werden würde. Doch heute kann ich sagen, dass es mir gut geht – ich kann atmen und habe Energie. Was für ein Unterschied zu den letzten 10 Jahren!
Die Suche nach Antworten
War es der Schimmel im gemieteten Haus, das Rauchen, die Diät oder schlechte Ernährung? Die Ursache meiner Sarkoidose bleibt unklar. Aber die Symptome waren deutlich: Atemprobleme, ständige Müdigkeit, mangelnde Konzentration – ein täglicher Kampf.
Von Belgien nach Irland
Nach meinem Umzug nach Irland begannen die gesundheitlichen Herausforderungen. Müdigkeit, Energielosigkeit und Atembeschwerden begleiteten mich. Diagnosen wie Eisenmangel und Verdacht auf Diabetes machten die Suche nach Antworten komplex.
Die endgültige Diagnose
Die ersten Symptome traten auf als ich 21 Jahre alt war. Endlich, im Dezember 2007, ich bin mittlerweile 31 Jahre alt, erhielt ich die endgültige Diagnose: Sarkoidose Stadium III. Eine Erleichterung, endlich eine Bezeichnung für mein Leiden zu haben. Doch nun begann eine neue Etappe – experimentelle Behandlungen und die Herausforderung, die Krankheit zu akzeptieren.
Der Kampf und die Hoffnung
Kortikosteroide, Reiki, und eine stetige Reduzierung der Medikamente prägten meinen Weg. Trotz bleibender Schäden fand ich in der Forschung, Bildung und Selbsthilfe eine neue Lebensqualität. Sarkoidose brachte nicht nur Dunkelheit, sondern auch unerwartete Erkenntnisse und eine wachsende Gemeinschaft.
Die Gründung der Selbsthilfegruppe
Motiviert von meiner eigenen Reise und dem Bedürfnis, anderen zu helfen, gründete ich mit Hilfe des Patienten Rat+Treff VoG eine Selbsthilfegruppe für Sarkoidose in Ostbelgien. Mein Ziel ist es, Betroffenen einen Raum für Austausch, Verständnis und Unterstützung zu bieten. Die Gemeinschaft, die ich selbst erfahren habe, möchte ich teilen und anderen Mut machen, Hoffnung zu finden. Raus aus der Isolation lautet die Devise.
Es geht mir am liebsten gut
Seit meiner Diagnose im Jahr 2007 habe ich nicht nur gegen die Krankheit, sondern auch gegen Vorurteile und Missverständnisse gekämpft. Sarkoidose mag unsichtbar sein, aber ihr Einfluss ist real. Isoliert und unverstanden, aber auch hoffnungsvoll, stark und positiv – so fühle ich mich heute.
Dabei helfen mir auch das entgegengebrachte Verständnis an meinem Arbeitsplatz. Hier konnte ich von Anfang an mit offenen Karten spielen und bin sehr dankbar für die Akzeptanz.
Karolien Verheyen April 2009, Cahirciveen, Grafschaft Kerry, Irland 2024, Wirtzfeld, Belgien
Karolien, Initiatorin der Austauschgruppe Sarkoidose Ostbelgien hat ein Lied über das Leben mit Sarkoidose geschrieben. Es kann auf YouTube angehört werden.